Ο Δήμος Πύλου – Νέστορος σε συνεργασία με τον Σύλλογο «“95” Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» συμμετέχει στην Πανελλήνια δράση εορτασμού – ευαισθητοποίησης του πληθυσμού για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων.
Έτσι, στα χρώματα του λογοτύπου που συμβολίζουν την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (πράσινο – μπλε – φούξια), θα φωταγωγηθεί την 28η Φεβρουαρίου του 2022 το Μνημείο Τριών Ναυάρχων στην κεντρική πλατεία της Πύλου «με στόχο να άρουμε την απομόνωση των ασθενών και να δείξουμε την αλληλεγγύη μας σε αυτόν τον παγκόσμιο αγώνα», όπως αναφέρεται σε ανακοίνωση του Δήμου Πύλου Νέστορος.
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, μία παγκόσμια Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης που διοργανώνεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, πραγματοποιήθηκε για πρώτη φορά το 2008, με 18 χώρες να παίρνουν μέρος σε εκδηλώσεις που διοργανώθηκαν σε πάνω από 100 χώρες.
Ειδικότερα, πρόκειται για μία παγκόσμια Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης, που συντονίζεται από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS) και πραγματοποιείται από τους επιμέρους εθνικούς Συλλόγους Ασθενών με Σπάνια Νοσήματα.
Στόχος της δράσης είναι η πληροφόρηση της κοινωνίας και των υπεύθυνων χάραξης πολιτικής για τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι εν λόγω πάσχοντες σε ό,τι αφορά τη Διάγνωση, τη Φροντίδα, την Πρόσβαση σε εξειδικευμένες επιλογές Θεραπείας, αλλά και για τα επιπρόσθετα εμπόδια που περιορίζουν τις εκπαιδευτικές, επαγγελματικές και κοινωνικές ευκαιρίες που θα έπρεπε να έχουν.
